La Voce del Quartiere

Progetto "ospedale a domicilio"

Presso l’ASL NA 2 sei anni fa si attuò l’ospedalizzazione domiciliare e Rossella, la più piccola paziente, affetta da glicogenosi di secondo tipo, rientra in questo programma.

La glicogenosi di tipo II o malattia di Pompe è una malattia genetica molto rara, ereditata in modo autosomico recessivo; questo significa che entrambi i genitori devono essere "portatori". Si caratterizza per l’accumulo di glicogeno nel muscolo scheletrico che provoca un progressivo deficit della forza muscolare. Nella forma infantile, la comparsa dei primi sintomi si verifica in un periodo compreso tra i primi mesi ed il secondo anno di vita; la malattia si esprime con particolare gravità determinando in poco tempo ipotonia della muscolatura scheletrica, ingrossamento della lingua, cardiomegalia (dilatazione cardiaca) scompenso cardiaco e sincope respiratoria, oltre ad alterazioni di organi quali il fegato ( vario grado di epatomegalia) e sistema nervoso (ritardo mentale). La sopravvivenza di detti pazienti è determinata anche dal collegamento al ventilatore meccanico.

Il Direttore del Dipartimento Emergenza ASL NA 2, Dr. Cesaro Paolo è il responsabile del progetto "ospedale a domicilio" e la Dr. Gratino Filomena che ne è la coordinatrice, segue Rossella ed altri pazienti, dedicando molto del suo tempo libero al buon andamento del progetto ed alla piena realizzazione per i pazienti di una esistenza quanto più vicina alla normalità.

Quest’anno, Rossella, grazie al progetto ed all’equipe medica e paramedica che la segue, ha potuto iscriversi e frequentare il primo anno della scuola d’obbligo "P. Borsellino di Marano", essendo, la scuola, stata dotata di tutta la strumentazione necessaria per ospitarla.

E come tutti i bimbi anche Rossella ha potuto partecipare alla recita scolastica di Natale dove grande è stato l’affetto e l’apprezzamento mostrato dal pubblico e dal fratellino Francesco. Un grazie ai medici anestesisti , ai paramedici, al coordinatore dei paramedici Gaetano Granata che col loro lavoro domiciliare hanno permesso ciò. A dispetto di tutte le cattive notizie urlate, un esempio umile e faticoso di un’equipe che si adopera affinché la vita dei meno fortunati sia egualmente meritevole di essere vissuta con dignità e rispetto. Il ringraziamento per coloro che non si esibiscono ma che lavorano sodo e con coerenza in virtù di valori quali la solidarietà e la cristianità.

Un augurio a tutti i pazienti seguiti in Ospedale domiciliare.
 

22/12/2005